#PíntateXLaDistrofia

La distrofia muscular es un enemigo silencioso que lo mismo ataca a niños y adultos, condenados a moverse en una silla de ruedas.

Los enfermos de distrofia muscular de Duchenne, o distrofia muscular progresiva, la más severa de los 40 tipos que se conocen, no viven más de 25 años debido a que es una enfermedad hereditaria, la cual afecta hasta tres miembros de una familia.

Este padecimiento es un gran problema de salud en el País, consideró la presidenta de la Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular y Problemas Neuromusculares (ALDIM), Carmen María López Santillana.

La asociación nació en 1990 cuando familiares del joven Germán Pérez Castillo, quien padecía distrofia muscular y falleció en 1993, decidieron investigar sobre este padecimiento y apoyar a otros enfermos.

Los fundadores solicitaron a Carmen Santillana Orduña, en aquel entonces asistente en el IMSS, que diera continuidad al programa de ayuda de la agrupación.

En 1993 se colocó la primera piedra del actual edificio de asistencia, que se localiza en el boulevard Miguel de Cervantes Saavedra 204. Dio su bendición el Arzobispo José Guadalupe Martín Rábago. El 20 de marzo de 1996 se inauguró la primera etapa del Centro de Rehabilitación y Trabajo “Germán Pérez Castillo”, que depende de la ALDIM.

La enfermedad.

“La distrofia muscular daña músculos, incluso el corazón y los pulmones. Hay personas que dependen las 24 horas de atención. No se pueden mover, ni comer, ni rotarse en una cama, hay que bañarlos”, señaló López Santillana.

La distrofia más severa, la Duchenne, afecta más a los varones que a las mujeres. “Ataca al 90% de los varones, pero la mujer es la transmisora de esta enfermedad; se puede prevenir a través de estudios que se hacen en México o en Guadalajara, se hace una cadena genética”.

Agregó que de acuerdo a estudios, se estima que hay un enfermo de distrofia por cada mil 300 habitantes. “En el estado debe de haber mil 300 casos, de los cuales tenemos registrados en León 80, pero hay comunidades pobres donde está este problema en familias”.

En Purísima y San Francisco del Rincón hay familias que tiene varios integrantes con distrofia muscular, a quienes se les brinda tratamiento en el centro. Mencionó el caso de una familia en San Francisco del Rincón, cuatro están en silla de ruedas, tres mujeres y un hombre. Contó que en el centro se viven historias muy dramáticas. “Hace dos años un chico de nombre Moisés Rangel de 16 años, murió. Era un ángel, con una chispa especial. Llegó de 4 años y se ganó el cariño de todos. Se sufre cuando mueren”, contó.

Manifestó que la distrofia muscular afecta la vida de las familias, sobre todo a las madres, a quienes se les culpa de la enfermedad y quedan desamparadas.
Por ello, se les da apoyo con despensas o se les enseña un oficio. “Son familias donde no sólo hay pobreza, hay desintegración familiar, alcoholismo, drogadicción, hay que trabajar mucho con estas familias en forma integral”.

Costo de operación.

La Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular y Problemas Neuromusculares (ALDIM) subsiste gracias a los donativos que recibe.
Además, tiene convenios con empresas para dar rehabilitación a empleados a cambio de recibir un apoyo económico mensual.
El Centro de Rehabilitación y Trabajo “Germán Pérez Castillo”, que depende de la ALDIM, tiene un costo de operación de por lo menos 125 mil pesos.

Mientras tanto, las cuotas de recuperación que recibe no llegan a dos mil pesos.

Acerca de la enfermedad.

Es un grupo de trastornos que involucra debilidad muscular y pérdida del tejido muscular, las cuales empeoran con el tiempo.

Causas

Las distrofias musculares (DM) son un grupo de afecciones hereditarias, lo cual significa que se transmiten de padres a hijos. Pueden presentarse en la niñez o en la adultez.

Tipos 

• Distrofia muscular de Becker
• Distrofia muscular de Duchenne
• Distrofia muscular de Emery-Dreifuss
• Distrofia muscular facioescapulohumeral
• Distrofia muscular de la cintura escapulohumeral o pélvica
• Miotonía congénita
• Distrofia miotónica

Síntomas

• Discapacidad intelectual
• Debilidad muscular que empeora lentamente
• Retraso en el desarrollo de destrezas musculares motoras
• Dificultad para utilizar uno o más grupos de músculos
• Babeo
• Párpado caído (ptosis)
• Caídas frecuentes
• Pérdida de la fuerza en un músculo o grupo de músculos como adulto
• Pérdida en el tamaño de los músculos
• Problemas para caminar

Recaudación de fondos

Happy Colors 2018 es una carrera deportiva llena de color que busca recaudar fondos para apoyar a la Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular y Problemas Neuromusculares (ALDIM) y seguir apoyando a las personas con distrofia muscular.

Puedes ayudar asistiendo a la carrera en León, Guanajuato el 20 de mayo 2018. También puedes ayudar difundiendo la carrera por medio del reto #PíntateXLaDistrofia en tus redes sociales utilizando los hashtags oficiales

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Para mayor información, puedes visitar el Facebook de la Asociación ALDIM https://www.facebook.com/distrofiamuscularaldim/ , y el de Happy Colors https://www.facebook.com/HappyColorsLeon/